Когда у твоего ребенка аутизм. История одной мамы

Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается…

Мой сын, как и любой долгожданный маленький мальчик, был любим и балован. Как и полагается ребенку с красивыми глазами, пухлыми щеками, маленькими пяточками и этими милыми складочками на руках. Ну, вы понимаете о чем я. До годика он был обычным парнем с его обычными потребностями и развивался согласно общепринятым нормам. Но, отметив его полуторагодовой юбилей, я стала замечать разительные отличия в поведении сына от окружающих его детей. Так случилось, что все ровесники, будто сговорившись, начали активно рожать. И, общаясь с ними, невольно замечаешь что наш-то вроде неплохой и сообразительный, но не делает то, что делают другие.

Мамы же любят демонстрировать обществу как старательно они занимаются ранним развитием своих детей. Вот уже годовалая девочка с детской площадки показывает маме «де літачок летить», «як каже собачка» и даже тычет пальцем свой возраст. А мой так не делает. Мой вообще не оборачивается, когда я его зову и не поднимает голову от игры, когда его папа приходит с работы. О том, чтобы показать мне сколько ему лет или повторить за коровкой «мууу» и речи быть не может. И, конечно же, я думаю, что я плохая мать, мало занимаюсь с ребенком и не даю ему того, что дают своим детям эти активные мамы с детской площадки. И усиленная чувством вины, начинаю закупать учебные материалы, раскраски, книжечки, пластилин, карточки Домана и всё-всё-всё. Но он просто не хочет читать со мной книжечку. Он не хочет рассматривать картинки. Он не хочет повторять за мной. Он хочет, чтобы ему дали чертов планшет, крутить колесо от машинки или бегать взад-вперед по комнате.

Догадывалась ли я, что с ребенком не все в порядке? Конечно. Я же не слепая. Но в полтора года никто из специалистов на плановых осмотрах мне не сказал, что это может быть аутизм.

Тем более, его папа тоже очень поздно заговорил и даже на сегодняшний день является не самым общительным человеком. Потому, мы думали, что малыш «пошел в папу» и просто у него такой характер. Такой себе ребенок-интроверт. Ну и все подбадривали, что «это же мальчик» и «потом каааааак заговорит». Так и жили, ожидая, что этот момент настанет однажды всем на радость.

В два с половиной года момент не настал и надеяться на то, что все «само рассосется» уже не было смысла. И кто-то подсказал обратиться к детскому психиатру, потому что все это было похоже на аутизм. Аутизм – знакомое слово, но значения его я точно не знаю. Начинаю гуглить и мои волосы понемногу седеют. Я и не знала об этом ничего, но все симптомы, все признаки так сильно подходят под описание поведения моего ребенка. Уже до визита к детскому психиатру я знала, что диагноз подтвердится – у моего сына аутизм.

С того дня начался отчет нашей новой жизни. Нам надо было смириться с тем, что наш ребенок «не такой» и, возможно, всегда будет отличаться от других людей. Но было очень странно осознавать, что все это время рядом с нами существовал параллельный мир – мир людей с аутическим спектром развития. И таких людей оказалось очень много. Почему этот мир параллельный? Да потому что никто о нем будто не знает. Такое чувство, что общество «нормальных» сознательно отгораживается от всего, что отличается от их нормы и не хочет замечать дискомфортных им людей.

Люди с аутизмом некомфортны. Я это уже поняла. Ведь мой ребенок мешает детям на детской площадке. Он не умеет говорить и не умеет играть с другими. Потому, он может обсыпать кого-то песком или оттолкнуть от игрушки. Я не могу просто прийти в парк, снабдить ребенка лопаткой и запустить в песочницу, тем временем наслаждаясь лентой фейсбука в своем телефоне. Нет, я должна тщательно следить за своим малым, чтобы он никому не приносил дискомфорт.

Другие люди не знают что такое аутизм, как и я не знала всего два года назад. И, когда у моего ребенка на улице случается «плохое поведение», сердобольные тетки начинают давать свои советы или мотать головой «какой у вас невоспитанный мальчик». Одна даже настаивала «успокойте ребенка – так нельзя!». А я считаю, что нельзя делать выводы, если ты ни черта не знаешь о нас. И о том пути, который мы уже успели пройти…

Ведь что такое аутизм мне рассказали, а как с ним бороться – я должна была узнать сама. Потому что нет у нас специальной поликлиники, куда ты придешь с аутическим ребенком и там его «вылечат». Надо узнавать через сарафанное радио контакты хороших специалистов. Надо мотаться по городу, а то и по стране, сдавая разные анализы, проходя исследования, консультируясь и узнавая разные мнения. Потому что нет единого способа нормализировать своего ребенка. Потому что все они разные и у каждого своя «поломка» или своя особенность.

И ты просто пробуешь все. Потому что кому-то помогла безглютеновая диета. Кому-то помогли микрополяризация, Томатис-терапия, ABA-терапия. Кому-то помогли витамины, которые прописали в медико-генетическом центре после анализа крови на всё-всё-всё. А ты не знаешь что именно может помочь твоему ребенку. Потому, ходишь по разным центрам на занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедом, терапевтом по сенсорной интеграции. Ты знаешь что такое терапевт по сенсорной интеграции. Ты теперь много чего знаешь. Потому что теперь ты живешь лишь своим ребенком. Ты разбираешься в диетах, витаминах, поведенческой терапии и где в городе делают лучшую энцефалограмму. Потому что никто, кроме тебя не заинтересован в том, чтобы вытянуть твоё дитя. Все ложится на твои плечи.

Сложно ли быть мамой ребенка с аутизмом? Очень. Сложно, когда за четыре года он ни разу не посмотрел тебе в глаза и не сказал «мама». Ты готова отдать всё за одно это «мама». Сложно, когда он не достает тебя постоянными вопросами и не рассказывает, как прошел его день. Он не кормит тебя кексами из песка и не ведет себя как «нормальный» ребенок. Сложно, когда он не подражает папе. Сложно, что ты не можешь жить, согласно «стандартной схеме».

Ты не можешь в два-три года запихнуть его в садик и заниматься своими делами или выйти на работу. Потому что обычный садик станет для него просто камерой хранения, ведь ему нужны интенсивные занятия. Ты должна полностью посвятить себя ему, водить его на занятия, гулять с ним на свежем воздухе и помогать ему играть с другими детками на детской площадке.

А по вечерам ты еще должна с ним заниматься дополнительно. Потому что, как говорят специалисты, «основная работа – это работа родителей с ребенком». А еще он привязывается к тебе и не может оставаться с другими надолго. И тебе сложно, потому что твоя жизнь тебе действительно больше не принадлежит.

Будет ли у тебя маникюр на руках зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном два часа. Увидишь ли ты кого-то из не «аутической тусовки» зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном. Потому что ты не хочешь идти в ресторан к друзьям с ним. Потому что он не умеет спокойно сидеть за столом и рисовать карандашами. Поход в любое публичное место с ребёнком легко может превратиться в каторгу, если у него плохое настроение.

Да, с аутическим ребенком нереально тяжело. Но я ему и нереально благодарна. За то, что сделал меня добрее. За то, что сделал меня терпеливее. За то, что открыл мне глаза на другой мир – мир людей с особенностями. И открыл мое сердце для еще большей любви. Теперь я понимаю как тяжело каждому, кто воспитывает ребенка с отклонениями в развитии, или сам имеет инвалидность. И теперь я никогда стыдливо не уведу взгляд от человека в инвалидной коляске. Я никогда не употреблю слово «даун» в качестве ругательства и я никогда не осужу маму, чей ребенок валяется на полу торгового центра в истерике. Потому что у этого ребенка может быть аутизм, а не «плохое воспитание», и этой маме сейчас тяжелее всех. Ведь вы пойдете мимо этой истерики, а ей с ней жить.

Сейчас мало кто знает что такое аутизм на самом деле. Они говорят, что «ребенок страдает аутизмом». Поверьте, ребенок не страдает – ему нормально. И у него нет проблем с окружающим миром. Это у нас проблемы с восприятием таких людей. И я хочу, чтобы мы – общество, стали чуточку более толерантны к тем, кто немного не такой как остальные. Я хочу, чтобы мамы учили своих детей, что есть детки, не такие как они, но с этими детками тоже нужно играть, потому что они хорошие. Я очень хочу перестать испытывать постоянное чувство, что мы всем мешаем. Я очень хочу меньше извиняться за поведение моего ребенка, потому что наконец-то вижу понимание в глазах окружающих.

Мы со всем справимся. Мы «вытянем» своего ребенка. И все, кто занимается своими детками – справится. Ведь, чем раньше начать – тем лучше результаты. Нам надо лишь понимание от общества. Остальное мы сделаем сами.

 

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии